Tentang Anak Berkebutuhan Khusus dan Cerebral Palsy

06.35


pict: skrinsyut apdetan Pathku tahun 2015 silam, waktu habis kasih treatment pasien Down Syndrome yang gemees. Cantik dan pinter banget!

Beberapa pertemuan terakhir dengan adik-adik binaanku saat isi liqo, selalu menanyakan kabar Tugas Akhir mereka. Iya adikadik hebatku ini mahasiswa tingkat akhir Vokasi UI angkatan 2016, yang sedang sibuk magang di masing-masing RS atau kliniknya dan dirotasi tiap dua minggu. Jadi auto flashback tiap kali ngobrolin tugas akhir dan kesibukan nyusun TA. Apalagi sama adik-adikqu anak Fisioterapi dan Okupasi Terapi.


Dila, salah satu adekku ternyata ambil pasien anak untuk jadi bahan TA-nya. Mantapp. Seketika jadi inget juga kan waktu dulu aku ngambil pasien Cerebral Palsy untuk jadi pasien TA-ku, waktu magang di RSUD Gunung Jati Cirebon. Alhamdulillah, emang dari semester 4 dan 5 udah jatuh hati sama dunia pediatri dan berharap banget bisa ngangkat kasus anak untuk tugas akhir, plus lulus jadi terapis anak juga. Alhamdulillah, dimudahkan Allah sampe akhirnya beneran bisa jadi terapis anak pertama di RS Permata Depok, 2015 yang lalu :")

Pas juga habis nonton video barunya Nussa dan Rara yang bikin mengharu biru tentang cerita dibalik kaki palsunya Nussa. Bahwa dibalik setiap kekurangan dan keterbatasan selalu ada harapan dan perjuangan untuk menang. Menang untuk mengalahkan ketakutan dan kekhawatiran akan ketidakmampuan. Keterbatasan tak membatasi mimpi dan cita-cita. Justru dengan keterbatasan, akan selalu ada jalan yang tak disangka-sangka bagi mereka yang tak kenal lelah. Ya, Tak terkecuali anak-anak yang dulu biasa kutemui di tempat praktek dan tempat kerja. Mereka, anak-anak berkebutuhan khusus yang spesial.

Disini mau sedikit bercerita tentang Cerebral Palsy (CP) yang sering dijumpai pada anak berkebutuhan khusus dan pasti ketemu mereka di poli Fisioterapi atau Rehab Medik di Rumah Sakit besar dan klinik-klinik. Kadang orang mengira anak-anak CP atau Down Syndrome adalah -maaf, anak-anak cacat. Orang mengira mereka keterbelakangan mental, sama seperti anak autis. Banyak yang belum mengetahui kalau keduanya ini berbeda dengan autis, jadi aja masih suka men-generalisasi kalo anak berkebutuhan khusus itu anak cacat dan autis. Padahal keduanya totally different.

Apa itu Cerebral Palsy?

Menurut CDC, Cerebral Palsy adalah sekumpulan gejala yang menyerang kemampuan seseorang dalam bergerak dan mengganggu keseimbangan tubuh serta posturnya. Karena segala hal yang berkaitan dengan gerakan dan keseimbangan tubuh diatur dalam sistem otak, maka cerebral palsy berawal dari gangguan perkembangan otak. Penyebabnya bisa terjadi saat pre-natal, saat natal (lahir), atau post-natal.

Prenatal misal karna ada infeksi saat kehamilan ibu yang menginfeksi sang bayi, semacam infeksi virus Tokso atau Rubella. Saat natal bisa terjadi karena partus lama atau bayi terhambat dijalan lahir dan akhirnya oksigen terlambat masuk ke otak. Iyap, sebentar aja gangguan terjadi, maka bisa rusak fungsi otak sebagiannya atau seluruhnya. Intinya ada gangguan saat lahir yang berdampak pada otak bayi. Nah setelah lahir bisa juga karena infeksi, atau kejang dan demam tinggi pada bayi, terutama yang nggak langsung ditangani.

Dari berbagai pasien yang kutemui, penyebabnya beda-beda. Ada yang perkembangannya normal sampai umur 5-6 bulan, tapi tiba-tiba kejang dan pas dibawa ke fisioterapi sudah dalam keadaan yang nggak bisa ngapa-ngapain. Bayinya cuma bisa telentang aja, ngga punya kekuatan otot, atau kebalikannya, ototnya terlalu kaku dan kuat (medisnya disebut spastik). Jadi akibat infeksi pada otak, akhirnya mengganggu area otak dan fungsi sel-sel syaraf yang mengatur gerakan, postur juga keseimbangan tubuh.

Jadi guys, sekecil apapun gerakan tubuh, even gerakin jari dan tangan itu memerlukan kerja syaraf dan ratusan otot lho. Makanya untuk anak-anak CP, bergerak itu supeer sulit! Butuh kekuatan lebih. Belum lagi kalau area yang kena infeksi itu juga area bahasa dan kognisinya. Juga pendengaran dan penglihatannya. Berat ya jadi anak CP :')

Untuk CP tingkatan berat, biasanya sulit diajak berkomunikasi dan sulit untuk belajar. For sure, its hard during a therapy session. Karena untuk melakukan terapi latihan, fisioterapis membutuhkan kerjasama dari anak. Kerjasama orang tua dilakukan dirumah dengan home exercise. Yup, Pekerjaan Rumah adalah hal wajib yang harus dikasih terapis ke orang tua, supaya anak tetep latihan dirumah.
Gejala anak dengan CP macem-macem bergantung pada area otak yang terinfeksi, tapi umumnya anak CP punya keterbatasan gerak karena ada kekakuan otot (spastis), gerakan yang tidak terkontrol, juga poor balance dan koordinasi tubuh yang juga buruk.

Ini salah satu pasienku, umurnya 4 tahun tapi waktu pertama kali nanganin, belum bisa tengkurep, belum bisa duduk dan merangkak juga. Badannya spastis banget, kaku. Jadi awal-awal harus diturunin dulu spastisnya, dibuat enjoy baru diajak latihan. Alhamdulillah kemajuan saat itu, pasienku ini akhirnya bisa tengkurep sendiri walopun nggak bisa baliknya lagi xD

Mentreatment anak-anak CP nggak bisa sekali terapi langsung kelihatan hasilnya. Butuh berbulan-bulan, bahkan bertahun-tahun. Tapi bagi terapis, kemajuan kecil yang ditunjukkan pasien adalah sebuah kemajuan besar. Dan memang perjuangan panjang agar pasien CP bisa tengkurap, duduk, merangkak, sampai berdiri dan berjalan. Mudah bagi CP tingkatan mild, tapi sangat berat bagi CP dengan tingkatan severe. Eiya tapi jangan salah, anak-anak CP ini semangatnya besar lho, walaupun kadang emosinya nggak stabil.

Ada pasienku yang lain, namanya Adi. 12 tahun, selalu semangat tiap dateng latihan walau belum bisa jalan (pake kursi roda). Dan sulit berkomunikasi juga, karena mungkin sejak lahir area bahasa dan bicaranya kena, jadi kita komunikasi pake bahasa isyarat. Pasien CP yang lama nggak diterapi biasanya otot-ototnya jadi kontraktur, atau memendek dan mengerut. Otot bisa mendek? Iya bisa. Kalau otot lama nggak dilatih dan digunakan, kekuatannya akan jadi jauh berkurang, bahkan memendek. Sama kayak orang bedrest lama. Otot hamstringnya Adi (atau otot penggerak di bagian paha dan tungkai) jadi kontraktur dan jadi menekuk terus kakinya, gabisa dilurusin. Ga kebayang ya? Hehe.

Jadi pasienku ini prognosa berjalannya rendah, karena otot yang kontraktur itu. Sudah terlalu sulit dilatih kalau otot kontraktur, dan akhirnya aku yang sedih karena Adi jadi nggak bisa berdiri dan jalan seperti teman-teman sebayanya. Kalau dilatih berdiri, otot ekstremitas bawahnya ga kuat. Akhirnya target untuk pasien seperti Adi ini penguatan di otot lainnya dan penguatan koordinasi juga balancenya Adi. Intinya fisioterapis itu tugasnya mencegah yang sudah sakit supaya nggak jadi cacat, mencegah kecacatan dari keparahan dan tetap mandiri.

Anak-anak CP yang pernah kutemui adalah anak-anak spesial yang ingin bahagia, bermain, belajar dan berprestasi seperti anak-anak pada umumnya. Punya cita-cita dan ingin menghiasi kehidupannya sebagai seorang yang berharga. Bahkan ada, orang dengan CP yang bisa sampai kuliah di UNJ, walau setiap harinya harus pakai kruk karna keterbatasan geraknya membuat beliau sulit berjalan
.
Ada juga anak CP yang sangat kompleks gejalanya, aku ketemu dia waktu ikut workshop tentang integrasi terapi pada ABK di YPAC. Adik kecil yang kutemui itu juga duduk di kursi roda, kalau satu anggota tubuhnya gerak, semua badannya gerak. Gerakannya pun terus menerus seperti tremor. Tapi adik berjilbab ini, masya Allah semangatnya. "Aku bisa gambar loh kak," katanya.

Dan benar, dia menggambar dengan kakinya, karena terlalu sulit menggambar dengan tangan. Dengan jari-jari kakinya, adik ini mulai menggambar dan mewarnai. Walaupun mencong sana-sini, tapi karyanya bagus! Ya, anak CP juga sama seperti kita. Hanya saja Allah berikan mereka ujian pada keterbatasan gerak tubuhnya. Mereka tidak butuh dikasihani, karena mereka buktikan mereka mampu.

Kalau mereka bisa, harusnya kita bisa lebih banyak berbagi dan melakukan hal-hal bermanfaat dengan ketiada-terbatasan dalam fisik kita. Yuk, berbagi dengan mereka yang membutuhkan. Sesimpel berbagi semangat kalo suatu saat bertemu mereka. Ah, akupun rindu ingin ke dunia terapis lagi. Tapi tak berdaya pula ingin menjadi ahli kesehatan masyarakat, yang kuimpikan sejak dulu.

Insya Allah saat waktunya nanti dan ada kesempatannya, ingin mengkolaborasikan dua ilmu yang kudapat selama hampir 6 tahun mempelajari keduanya di Universitas Indonesia. Terimakasihqu untuk anak-anak berkebutuhan khusus yang mengajarkan kami tentang pantang menyerah, terutama untuk orang tua mereka yang tak berhenti memberikan dorongan juga kasih sayang. Untuk kamu yang juga sedang berjuang, semangat! Jangan kalah dengan semangat mereka yang memiliki keterbatasan dalam hidupnya. Semoga Allah selalu meridhai dan menyayangi kita semua.

26 Maret 2019

Salam,
salmadeim

You Might Also Like

0 komentar